J’ai été renvoyée vers une clinique qui a obtenu le label centre d’excellence par l’Ehlers Danlos Society. Au vu de ce qui y est proposé et de notre état à la suite du séjour, nous sommes plusieurs patientes à douter de la légitimité de ce …
Quand le handicap se transforme en confinement
Notion de périmètre, restrictions d’accès à certains lieux, isolement et sentiments qui vont avec, le handicap peut parfois se transformer en confinement. Dans cette chronique, je vais vous expliquer un aspect du handicap à travers le prisme du confinement, qu’une grande partie de la population …
Oxygénothérapie et Syndrome d’Ehlers Danlos : pourquoi et comment l’utiliser ?
Un des traitements du syndrome d’Ehlers Danlos est l’oxygénothérapie. Et oui, l’oxygène, ce n’est pas que pour les mourants ! Cela fait maintenant plusieurs mois que j’ai commencé mes sessions pour mieux vivre ma vie sur Arrakis, heu non, la Terre. L’oxygénothérapie, c’est quoi ? …
Arrêter de fumer : objectif corps en bonne santé, comment on fait ?
Existe-t-il des “méthodes” pour arrêter de fumer ? Quels outils pour gérer le manque, comment faire quand le corps stress tellement que l’on a l’impression d’être un Mr. Freeze en train de se liquéfier ? Voici quelques une de mes astuces, outils et méthodes de …
Vélo & Handicap : tous les handicycles, entre tricycle médical, handbike et monopousseur
Comment faire ou refaire du vélo avec des douleurs chroniques ou un handicap ? Quel cycle quand on n’arrive plus à marcher ? Quels sont les handicycles qui existent ? Quelles solutions pour pratiquer ou acquérir ces vélocipèdes à moindre coût ? Tricycle médical et …
Chien & Handicap : avantages, inconvénients et solutions
Un chien est-il compatible avec un handicap ? Faisons un point sur les avantages et inconvénients d’avoir un chien lorsque l’on est en situation de handicap, mais aussi sur les solutions pour continuer de s’en occuper quand c’est physiquement compliqué. La maladie est malheureusement un …
L’art de dire n’importe quoi pour expliquer sa maladie
« Le syndrome des nerfs dans l’os », « c’est quoi l’histamine ? » Sachant qu même des médecins ne connaissent pas ma pathologie, imaginez pour les non initiés… Comment expliquer ce que c’est ? Est-ce que ça vaut le coup de parler de collagène, est-ce que c’est vraiment ce qui …
Douleurs chroniques et prise en charge psychologique, être bien dans sa tête pour être mieux dans son corps
Platon disait « Les maux du corps sont les mots de l’âme, ainsi on ne doit pas chercher à guérir le corps sans guérir l’âme ». Qu’on puisse guérir ou non, faire un travail de l’esprit est essentiel pour vivre en paix et apprécier de nouveau le …
Médecines douces & médecines alternatives pour soulager les douleurs chroniques, les soins non violents quand le corps est un champ de bataille
Le corps est un temple. Quand votre temple est en ruines les médecines ancestrales sont peut être les plus adaptées. Les médecines douces sont efficaces contre les douleurs chroniques et permettent de diminuer la prise d’anti-douleurs nocive à long terme. Cela fait 2000 ans que …
Handicap et jeux vidéos : quelles consoles et type de jeux privilégier ?
Tous les jeux et consoles ne sont pas compatibles avec tous les handicaps et maladies. Être geek et handicapé-e c’est possible, c’est même recommandé. À quels jeux jouer quand on a le cerveau lobotomisé par la douleur ? Quels sont les jeux les moins douloureux …