Prise en charge en centre d’excellence de l’Ehlers-Danlos Society: protocoles Kétamine, rTMS et ateliers

J’ai été renvoyée vers une clinique qui a obtenu le label centre d’excellence par l’Ehlers Danlos Society. Au vu de ce qui y est proposé et de notre état à la suite du séjour, nous sommes plusieurs patientes à douter de la légitimité de ce label.

Nous sommes plusieurs patientes à vouloir témoigner, prévenir et tirer la sonnette d’alarme.

Quelques semaines après ma sortie, ma kiné m’informe qu’une autre patiente sed y a été juste après moi et en est ressortie elle aussi dans un état “catastrophique”. Nous avons pris contact, comparé nos semaines et constaté les mêmes dysfonctionnements.

J’ai également créé un questionnaire en ligne pour récolter les expériences de patients, ce qui m’a permis d’étudier les différences de réponses de patients de 2024 et 2025.
N’hésitez pas à répondre à ce questionnaire si vous avez expérimenté vous aussi ce programme pour le sed.

Ce séjour a été éprouvant, mais heureusement, j’ai fait grâce à lui de belles rencontres 🫶

Sommaire

Jour 1 — Kétamine et organisation hasardeuse
Jour 2 — TENS, RTMS et rencontre avec la neurologue
Jour 3 — Des ateliers vraiment spécialisés ?
Jour 4 — EMG, malaises et sortie de route
Jour 5 — Sortie et bilan : une prise en charge vraiment spécialisée ?

Jour 1 : Présentations et début du protocole de kétamine

Découverte du séjour

*Mon camarade de chambre, plus très vivant…*

Dès le départ, l’organisation semblait chaotique. Je ne sais pas où je dois aller et le personnel ne le sait pas non plus. Je découvre l’existence des ateliers en arrivant, je n’ai pas été correctement informée sur le déroulé du séjour.

Les ateliers ont lieu toute la matinée, les patients en hospitalisation de jour ont leur perfusion de kétamine en même temps pour sortir l’après-midi. Quant aux patients en hospitalisation complète, nos perfusions sont après et nous avons interdiction de quitter la clinique.
Je me rends donc au premier atelier où chacune se présente. Nous sommes une petite dizaine, pratiquement tout le monde a un syndrome d’Ehlers Danlos (ou suspecté), excepté une patiente. La semaine suivante il n’y aura que 4 patients sed.

L’après-midi j’ai ma première perfusion de kétamine, je découvre que je devrai garder le cathéter pendant 5 jours (spoil alert : il faudra me la refaire à cause d’une fuite).
La rTMS, on ne sait pas quand elle sera faite. On ne sait pas non plus si la médecin référente va venir.
Je découvre l’emploi du temps et suis agacée qu’il soit majoritairement axé sur l’aspect psychologique.

Le soir, je découvre qu’on m’a prescrit un médicament que je ne prends pas: de la benzodiazépine (je refuse). Par qui, je ne sais pas. Je n’ai pas de troubles de l’anxiété. À l’inverse, d’autres patientes se sont vues imposer un sevrage.

La kétamine pour tout le troupeau de zèbres

La kétamine est proposée à tous les patients, peu importe le degré d’avancement de la maladie.

J’ai envisagé ce traitement car j’étais à court de solutions. Les premières années de l’apparition de la maladie je ne prenais des antidouleurs qu’en cas de crise. Les médecines douces me suffisaient. C’est depuis que ma jambe a commencé à s’atrophier que je suis contrainte d’en prendre quotidiennement. Rares sont ceux que je tolère, j’ai été sous morphine pendant 4 ans. Tout ça pour dire que j’avais le sentiment d’avoir tout essayé et que c’était mon dernier recours. On m’a vendu la kétamine comme un remède miracle qui me permettrait de sortir du fauteuil roulant.

Proposer de la kétamine à des mineurs encore en errance médicale est inquiétant.
Tout aussi alarmant : laisser des patientes prendre le volant après une perfusion de kétamine. D’après la base de données publique des médicaments, les patients ne doivent pas conduire des véhicules à moteur ni utiliser des machines pendant au moins 24 heures après l’administration de kétamine. Le patient ne doit rentrer chez lui que s’il est accompagné.

Plusieurs d’entre nous ont également présenté des troubles urinaires et une insomnie particulièrement éprouvante après les perfusions (état d’hyperéveil). C’est seulement lors de mes recherches que je découvre les effets secondaires, alors que j’aurais dû en être avertie avant d’être perfusée (voir sources en fin d’article.

Jour 2 : Atelier TENS, rTMS douloureuse

Atelier TENS animé par une personne qui n’en a jamais utilisé

La personne qui animait l’atelier n’avait jamais utilisé de TENS et s’est contentée de lire la notice.
Elle ne maîtrisait pas non plus les explications sur le nerf vague.

Ayant déjà eu 2 TENS dans ma vie de patiente, je connaissais le principe et ai décidé de faire l’impasse pour rester me reposer. Il n’y avait pas écrit « nerf vague » sur le planning. Mes camarades m’ont fait un compte rendu : « c’était une grosse blague ».

Avec mes camarades d’hospit, nous avons échangé avec une infirmière de nuit qui animait les ateliers avant. Face au manque d’informations, elle a carrément pris le temps, lors de notre dernière soirée pyjama, de nous donner les explications qui étaient initialement dans ce programme, avec des schémas que nous avons partagés dans le groupe.

rTMS, nous inaugurons la nouvelle machine périphérique

En résumé grossier, la rTMS consiste à envoyer des ondes magnétiques jusque dans le cerveau. On nous a présenté ce traitement comme non invasif et indolore. Ce ne sera pas le cas. Notre groupe a inauguré la nouvelle machine de la clinique, qui est passée d’une version classique transcrânienne à une version périphérique . La personne qui nous a fait notre séance n’a eu que 20 minutes de formation dans la matinée. Aussi sympathique soit-elle, elle semblait perdue devant les réglages.

On aurait dit un genre de poële qui envoie de gros chocs magnétiques. Nous avons eu mal pendant et après la séance. Nous sommes plusieurs à avoir eu des brûlures là où on nous a passé la rTMS, pendant et après le séjour, ce qui n’est absolument pas normal.
C’est seulement après que des infirmiers nous ont dit que les douleurs après séances faisaient partie du processus, que la rTMS a pour but de “réveiller les douleurs”, de stimuler des muscles que les médecins considèrent comme au repos.

J’ai demandé si la rTMS était compatible avec mes lésions ligamentaires et s’il était recommandé de le faire avant l’EMG prévu. On m’a répondu que la consigne était d’appliquer la rTMS sur toutes les zones douloureuses. On m’a stimulé une zone où il n’y a même plus de muscle, où j’ai potentiellement un nerf piégé et/ou irrité. Contrairement aux autres zones où c’était intense, je n’ai rien senti au niveau de la cheville sur le moment, en revanche j’ai atteint le soir des douleurs stratosphériques… Au point de ne pas en dormir la nuit et d’être trop tétanisée par la douleur pour atteindre le bouton d’appel à l’aide.

Les réponses de mon questionnaire sont parlantes. La seule personne qui en tire un bénéfice n’a eu mal ni pendant, ni après. Est-ce normal de lire comme réponses : “Douleur accrue généralisée” et “ Brûlures et douleurs pendant un mois pour une séance RTMS’ ?

L’autre groupe aura au moins deux sessions alors que nous n’en avons eu qu’une seule. Leurs séances ne seront pas faites par la même personne. Un tel décalage de ressenti et vécu entre notre groupe et le suivant nous invite à nous interroger sur une éventuelle erreur de réglage.

La visite houleuse du médecin

Comme je le disais plus haut, je ne me suis pas rendue à l’atelier TENS. Ce qui m’a valu une visite de la neurologue. Je pensais que c’était la visite standard d’un début d’admission, pour m’ausculter, me prescrire du levocarnil… Que nenni !
Elle est venue me dire que je devais dans tous les cas aller aux ateliers (ce que je comptais faire).
Elle s’est lancée dans une longue logorrhée pour me raconter l’histoire du syndrome de Stockholm pour m’expliquer que je m’enferme dans ma maladie pour continuer de représenter les handicapés (pour mes 12 abonnés Instagram!). Ironie, c’est moi qui lui ai rappelé le nom de la ville de Stockholm.

« Je vous oblige à aller aux ateliers. »

Elle m’a dit que je pouvais marcher si je le voulais, que j’étais dans cet état-là parce que je ne le faisais pas. « Votre jambe va bien, c’est pas cassé, vous n’avez que des lésions ligamentaires et tendineuses. » m’a-t-elle dit. « Il faut vous forcer ».
Me dire que je n’ai pas assez marché alors que j’ai promené mon chien en marchant tous les jours pendant 10 ans, c’est indécent.

Elle m’a demandé d’aller sans mon fauteuil aux ateliers, de parcourir une distance qui dépasse mon périmètre de marche, à l’extérieur, loin du regard des soignants en cas de chute ou malaise. De ne pas disposer du confort de mon fauteuil et rester 3 heures sur une chaise en plastique, sans repose-jambe et appui-tête.

Non, elle ne peut légalement pas m’obliger à faire quoi que ce soit. Plus sérieusement, d’après l’article L 1111-4, le consentement doit être libre, pas altéré par pression. Plus ça allait, plus j’étais sidérée.

Avec la fatigue de la journée et du traitement, j’étais sous le coup de l’émotion face à ces propos. Exténuée par cette discussion houleuse, je lui ai demandé de sortir de ma chambre, elle a refusé. Elle a répété à plusieurs reprises «vous avez des problèmes », sans pour autant préciser lesquels. Je lui ai ouvertement posé la question « êtes-vous en train de penser que j’ai un trouble mental ? », elle s’est contentée de me répondre « vous avez beaucoup de travail à faire ».
Elle m’a dit « Vous fonctionnez différemment, vous n’écoutez pas, vous n’allez retenir que 10% de cette discussion ». Comme vous pouvez le constater, j’ai un souvenir précis de cette entrevue qui a été éprouvante émotionnellement.
Mon plateau repas a été apporté, je lui ai demandé une seconde fois de quitter ma chambre. Elle a encore refusé, j’ai craqué et j’ai fondu en larmes.

Une fois enfin partie, un infirmier est venu me consoler. Je tiens à souligner qu’il a été extrêmement bienveillant, empathique, il a pris le temps que mes larmes sèchent avant de quitter la pièce pour me laisser manger mon repas froid. Je ne suis pas la première patiente qu’il réconforte après une entrevue avec cette neurologue. Que plusieurs patients pleurent après le passage d’un médecin n’est pas normal. Face à une personne en détresse psychologique, ce genre d’entrevues peut avoir de lourdes conséquences.

Avant que la neurologue arrive, j’étais détendue, en train de bouquiner un petit Werber, je n’avais pas une onde de stress concernant ce séjour.
Après sa visite, j’étais terrifiée à l’idée d’être transférée de force en psychiatrie. J’avais la boule au ventre à l’idée de la revoir pour passer l’EMG.

Jour 3 : Des ateliers “spécialisés” très généraux

Un atelier kiné plus infantilisant que instructif

Le premier atelier de la journée était tenu par un jeune kiné. Il s’agissait de conseils rudimentaires sur les douleurs chroniques en général. Un des éléments qui ressortent le plus dans mon questionnaire, c’est la déception concernant cet atelier.
A priori, en 2023 et 2024, il y avait une vraie séance de kiné, avec propositions de mouvements adaptés au sed, ce que nous n’aurons pas, ni dans le groupe suivant.

En comparant nos semaines respectives avec ma camarade sed de la semaine suivante, nous avons constaté que nous avions les mêmes ateliers mot pour mot.
Ce que nous avons retenu, dans mon groupe comme dans le sien, c’est qu’on nous a dit, en 2025, de ne pas aller sur Doctissimo. Je n’ai pas pu m’empêcher de dire qu’il y avait peu de chances étant donné que plus personne n’y allait depuis 2008. Ce qui nous a valu comme réponse « ChatGPT est pire que doctissimo »…
Si je veux être transparente sur cet atelier, on a toutes été … blasées d’entendre le discours qu’on donne aux adolescents tels que « arrêtez le téléphone avant de dormir », « couchez-vous tôt » ou « pas trop de café », ce qui a failli déclencher un mouvement de foule. Nous étions à peu près toutes plus âgées que lui, pour certaines, ce sont des propos qu’elles tiennent pour leurs propres enfants.

On nous a plus parlé de santé mentale que physique. J’aurais préféré des exercices concrets à faire en cas de pic de douleur, plutôt qu’on me dise d’être ma propre bouée de sauvetage. Aucune cause physiologique n’a été abordée.
Nous ne contestons pas que le psychisme puisse influencer la perception de la douleur. Mais entendre parler uniquement de causes psychologiques dans une pathologie impliquant fragilité tissulaire, lésions mécaniques et douleurs neurologiques a donné à plusieurs d’entre nous le sentiment que la réalité physique de nos douleurs était minimisée.

L’atelier diététique, sur l’alimentation d’une personne normale

« Là vous parlez de l’alimentation d’une personne normale, donc pas nous »

Le thème de l’atelier était « qu’est-ce qu’un repas équilibré ». On a eu droit à un tableau présentant les différents types d’aliments et leur rôle, ainsi qu’à un discours sur l’importance de varier son alimentation. (Photo)
Pour la petite anecdote, s’il y a écrit “fesses”, c’est parce qu’à la question “quel est l’intérêt des matières grasses ?”, j’ai répondu avoir de belles fesses… (je me suis découverte pitre pendant ce séjour)

Aucune des spécificités alimentaires du syndrome d’Ehlers Danlos et surtout sama* concomitant n’ont été abordées. Une de mes camarades a émis cette remarque qui résume parfaitement le problème de cet atelier.
L’intervenante nous a conseillé des repas avec des aliments auxquels nous n’avons pas droit. Par exemple, elle nous a préconisé d’associer les protéines aux céréales en nous proposant du chili comme repas idéal.

L’infirmière de nuit lors de la pyjama party du soir nous a confié que l’intervenante avait déjà reçu des réprimandes du fait qu’elle proposait exactement le même atelier, très basique, à tous les patients peu importe la pathologie, mais n’a pas changé sa présentation pour autant.

À la fin de l’atelier nous ne savions pas s’il y en aurait un autre ou s’il fallait monter manger. Le problème est que le personnel de l’atelier n’arrivait pas à joindre le bâtiment principal. Il y a eu tellement de retard que nos repas ont failli être retirés…

*sama : syndrome d’activation mastocytaire (intolérance à l’histamine)

Jour 4 : EMG, ateliers méditation et neuropsy

EMG : Un examen qui change l’attitude du médecin

Au début de la semaine, on m’informe que je vais passer un électromyogramme (examen pour les nerfs). Quand ? C’est la surprise. Le mercredi soir, on m’annonce qu’elle est programmée le lendemain à 8h pour que je puisse me rendre à l’atelier à 9h. On me réveille dans les 6 heures et des brouettes pour prendre ma température.
La neurologue est très en retard, a priori à cause des intempéries.
En raison de notre entrevue houleuse du 2e jour, je suis mal à l’aise, je reste donc la plus calme possible lors de l’examen.

Elle n’a pas encore allumé la machine qu’elle commence déjà à me dire que si je suis dans cet état, c’est parce que je ne bouge pas assez, parce que j’ai arrêté de marcher et n’ai plus assez d’activité physique. Son discours est très culpabilisant et suggère que c’est ma faute.
Je lui rappelle mon parcours sportif, 20 ans de karaté, qi qong, yoga, marches quotidiennes avec mon chien pendant 10 ans, y compris quand j’avais mal, jusqu’à ce que je ne le puisse plus.

Les décharges électriques étaient très intenses. J’ai déjà passé une EMG au poignet par le passé, je n’avais pas eu aussi mal, ce n’était pas aussi fort. J’ai serré les dents pendant tout l’examen.
Lors d’un des signaux, mon pied, déjà penchant sur le côté gauche, s’est mis complètement de travers, au point de toucher la table d’examen.
L’attitude de la neurologue a basculé en même temps que mon pied. J’ai vu la surprise et l’inquiétude dans ses yeux quand c’est arrivé. À partir de ce moment, elle est devenue pratiquement muette et avait l’air très gênée. Par la suite, elle s’est montrée courtoise, sa manière de s’adresser à moi a changé.
Elle qui m’a demandé 3 jours plus tôt de me rendre à pied à l’atelier, m’a aidé à me transférer de la table d’examen à mon fauteuil roulant. Dans mon compte rendu, elle ne remet finalement pas en cause ma santé mentale. Depuis ce moment, mon pied garde cette position lorsque j’étends la jambe. J’ai le sentiment un peu amer que mon nerf est resté à Bordeaux et je m’interroge sur le changement d’attitude de la neurologue.

J’ai continué de lui dire que j’avais fait de mon mieux pour muscler ma cheville, que j’avais donné mon maximum en centre de rééducation. Quand je lui ai dit qu’en retour de balades avec mon chien, je boitais systématiquement, elle a enfin changé de discours. Elle a commencé à émettre l’hypothèse que cette aggravation était probablement due au fait que marcher en boitant avait provoqué des microlésions, jusqu’à ce point de non-retour.

J’étais tellement douloureuse et au bord du malaise lors de l’examen qu’elle m’a proposé de faire l’impasse sur la partie sensitive, qui aurait dû être faite avant (mais me l’a quand même facturée).
A priori je n’ai qu’une zone touchée, mais très atteinte. Le nerf et le muscle fibulaires
ne répondent plus. Le muscle a complètement disparu. J’ai dû insister pour avoir le nom du nerf, elle ne l’a pas noté sur le compte rendu. Elle m’a dit oralement « allez vite voir un chirurgien », sans pour autant préciser quel type ou me rediriger comme on est censé le faire lorsqu’on propose un « suivi ». Je suis censée trouver un chirurgien, sans avoir de courrier d’adressage, puisque je ne le recevrai jamais malgré mes moult demandes.

Mon dosage de kétamine a été réajusté après cet examen. Je suis passée de ressentir à peine les effets à avoir l’impression d’être dans une rave party.
On m’annonce que mon plateau de petit déjeuner n’a pas été gardé comme convenu. Je n’aurai pas mon café (=drame pour moi), on me donne une madeleine et un autre gâteau, je fonce à l’atelier vitesse grand V. Les infirmiers sont tellement en sous-effectif que personne ne pourra m’accompagner jusqu’à l’atelier alors que je suis au bord du malaise.

Atelier méditation débutant

Pour avoir déjà fait un atelier méditation en centre antidouleur dans le 92, j’ai trouvé celui-ci tellement basique que c’en est indécent.
Je pense, à titre personnel, qu’il aurait été préférable que l’atelier soit animé par un·e sophrologue que par notre kiné junior.

Pour celles qui pratiquaient déjà, nous n’avons “rien appris” comme le disent les filles dans mon questionnaire. Quant à celles qui n’étaient pas à l’aise avec la méditation, je n’ai pas l’impression que ce module leur ait donné envie de s’y mettre.

J’admets a minima que la respiration au carré est une excellente pratique, qui peut être salvatrice en cas de crise de douleur. Cet exercice, je l’explique dans mon livre sur l’errance médicale.

En revanche, est-ce vraiment professionnel de nous faire écouter le premier module gratuit de l’application Petit BamBou ? Est-ce vraiment ça, une prise en charge “spécialisée” ?
Les exercices de respiration pour la gestion des douleurs chroniques sont tellement utiles que c’est dommage de proposer un contenu aussi pauvre.

Je ferai un malaise entre les deux ateliers à cause de la douleur.

Atelier neuropsy : gérer des douleurs chroniques ou une dépression ?

L’intervenante suivante était la neuropsychiatre, donc, encore axée sur l’aspect psychologique. On a eu droit à l’image d’un caillou que représente la maladie et les douleurs, à transporter, qu’il fallait alléger le plus possible. Je trouve cette métaphore assez parlante pour parler du poids de la maladie.

Pour alléger le caillou, elle préconise de diviser les tâches ménagères sans nous informer que nous pouvons avoir droit à une aide ménagère via la PCH.
Elle nous parle surtout d’écouter nos besoins, désirs, valeurs et de nous éloigner des personnes toxiques.
Oui, le validisme ordinaire, les maladresses de nos proches vis-à-vis de la maladie, c’est une problématique concrète. Le seul conseil qu’on nous a donné était de nous éloigner des personnes toxiques.
Comme l’a dit l’une d’entre nous, on fait comment quand c’est nos proches ?

On a ressenti un décalage entre les conseils donnés, plutôt abstraits et le concret de notre quotidien, où l’on doit jongler entre douleurs, gestion de la maison et de la famille.
Plus l’atelier avançait, plus nous étions mécontentes de ne parler que de généralités. Une de nous a lancé « Y’a rien de spécifique au sed, là on parle d’un patient normal, tout ce qu’on est pas ». Nous aurions aimé des astuces concrètes plutôt que des conseils abstraits.

Le cahier des doléances : faire croire au patient qu’il est entendu, extraits

La dernière partie de l’atelier nous a davantage plu. On nous a demandé notre avis sur cette semaine et nos remarques ont été consignées dans un carnet. Nous trouvions cette démarche à la fois louable et nécessaire.
Malheureusement, lors de notre ultime pyjama party, nous avons découvert via notre informatrice secrète qu’une fois la séance terminée, le carnet est refermé pour n’être jamais relu.

J’ai pris des notes écrites tout du long de la semaine. Ici j’ai trouvé nos propos tellement pertinents que je me suis permise de les enregistrer. Voici de courts extraits :

« on est toutes pas en train de râler mais en train de revendiquer un droit à l’individualité de la maladie »

« on a pas eu de réponse concrète, rien n’a été concret »

« comment on peut demander à un patient de s’auto gérer sur une maladie sans donner ni explication de la maladie, ni des outils, c’est du non sens, on lui donne des informations généralisées qui ne sont pas applicables à lui, même si ces informations sont pertinentes, elles ne sont pas adaptées »

L’intervenante conclut en nous demandant quel serait l’aspect positif du séjour que nous retiendrons. Réponse unanime de l’assemblée : “LA SOLIDARITÉ entre nous”.

Jour 5 : pas d’ateliers, prestataires en individuel et que du love niveau ambiance💘

Atelier rendez-vous avec les prestataires pour avoir le kit du patient sed

Comme chaque matin, nous avons dû insister auprès du personnel pour connaître le programme de la journée. Personne n’est venu nous avertir que ce jour-là il n’y aurait aucun atelier collectif.

Voilà au moins un aspect positif, certains protocoles pour la prise en charge du sed sont mis en place, surtout pour les nouveaux diagnostiqués, c’est louable. Étaient proposées :

ordonnances pour l’oxygénothérapie
mise à disposition d’un dispositif de prise en charge par TENS
podologues pour les semelles orthopédiques
technicien d’une société pour les vêtements compressifs

Je constate des différences avec le centre où j’ai été diagnostiquée. Il manque les coussins orthopédiques, les orthèses, aucune exploration des artères. Ils auraient dû me prescrire un bilan cardiaque que je dois faire tous les 5 ans. Je porte actuellement une orthèse qui me soulage, qu’ils ne m’ont pas proposée.
J’ai découvert qu’auparavant, des prestataires expliquaient l’intérêt de ces prises en charge pour le sed. Là, on donne des ordonnances sans expliquer pourquoi on en a besoin.

Un problème à chaque dossier à la sortie

On s’est dit au revoir pour finalement se retrouver à l’accueil car nous avons presque toutes eu un problème avec notre dossier de sortie.
Il manquait des ordonnances pour les traitements, les antidouleurs, alors que celles qui impliquent des prestataires n’étaient jamais omises.

Au niveau des comptes rendus, ils sont souvent incomplets, erronés, les malaises lors du séjour ne sont pas mentionnés.
Pour une majorité de mes camarades, l’aspect psychologique a été plus détaillé que l’aspect physique. Certaines ont mal vécu la lecture de leur compte rendu. Ils ne reflètent pas leur situation et les stigmatisent dès qu’il y a un passif de dépression.

Des malaises multiples, parfois sans réaction du personnel

Plusieurs malaises ont eu lieu dans mon groupe au cours de cette semaine. Certains étaient dus au fait de rester trop longtemps dans des chaises inadaptées, tout en ayant au bras une perfusion de kétamine qui rend le monde cotonneux.

Pour ma part, j’en ai fait 2. Le premier, le soir du 3e jour, parce que la soirée pyjama était trop cool, je ne voulais pas qu’elle s’arrête alors que mon corps n’en pouvait plus. L’infirmière de garde a été réactive et bienveillante.
Ce qui n’a pas été le cas lors de mon second malaise dans l’atelier, juste après mon EMG où je suis ressortie très affaiblie. Une infirmière a bien vu que j’allais mal et n’a pas du tout réagi à ma chute de tension, elle a regardé mes camarades me réconforter avec mépris. Une autre de mes camarades a fait un malaise au même moment, qu’elle a dû gérer seule…

Le personnel de soin a osé nous dire que nous faisions des malaises parce que nous étions trop soudées, que c’était un effet de psychologie de masse. Ces propos nous choquent considérablement.

Plusieurs patients, y compris la semaine suivante, ont éprouvé des troubles de l’anxiété lors de ce séjour.

Malaise et erreur médicale dans le groupe suivant

D’autres malaises ont eu lieu dans le groupe suivant, dont un par l’autre patiente qui m’a rapporté son témoignage.
Elle a fait une chute avec perte de connaissance, en haut de la pente d’accès PMR. Elle est restée inconsciente un temps indéterminé, s’est réveillée avec une blessure à la tête et au coude. Elle a dû insister pour être désinfectée.
Aucun médecin ne l’a auscultée. Aucun examen n’a été réalisé. Pas de mention sur son compte rendu.

Une patiente de son groupe a eu une complication lors d’une ponction lombaire. On peut s’interroger non seulement sur les causes de cette complication, mais aussi sur la gestion. La patiente a dû aller elle-même au CHU le plus proche pour être opérée en urgence.

BILAN – SORTIE

*Photo du chien le plus merveilleux de la Terre*

Je suis ressortie affaiblie de ce séjour. Pour moi, il y a un avant et un après. J’ai mis plusieurs mois à récupérer. Ma mère a dû rester plus longtemps que prévu pour s’occuper de moi parce que je ne pouvais plus me faire à manger. Je sors encore plus dépendante de la morphine que je souhaitais pourtant arrêter. Je repars avec un EMG qui montre un nerf et un muscle entièrement disparus, pile là où j’ai mal, sans être redirigée. On m’a envoyée ici pour avoir une prise en charge spécialisée pour le sed et je me retrouve sans suivi.
Je n’ai toujours aucune solution proposée pour ma cheville fibrosée alors que j’étais venue pour ça. Médicalement, je me sens encore plus perdue à la sortie qu’à mon arrivée.

État des patients à la sortie du séjour

Nous étions toutes faibles en sortant de la clinique. Je n’ai pas reçu le questionnaire de satisfaction. J’ai décidé de créer le mien, pour pouvoir comparer dans le temps.

Quand je demande de décrire leur état physique à la fin du séjour, j’ai comme réponses :

« Très fatiguée.»
« Catastrophique.»
« Épuisée et douloureuse.»
« État aggravé pendant plusieurs semaines fatigue et douleurs persistant sur plusieurs mois.»

Au-delà du fait que les ateliers n’aient “pas appris grand-chose”, j’ai constaté que ce séjour avait aussi un impact psychologique. Voici quelques extraits qui valent plus qu’une explication :

«Plus jamais, un cauchemar»
«Manque de communication, peu d’écoute, remise en question de la parole du patient, personnel paramédical qui ne connaît pas vraiment la pathologie.»
«Ce sont des apprentis sorciers. Ils jouent avec notre santé.»

Un “centre d’excellence” vraiment adapté ?

Organisation rocambolesque : manque d’informations et ateliers manquants

Un emploi du temps a été distribué au début du séjour, ce qui ne sera pas le cas pour le groupe suivant. Il n’a de toute façon pas été respecté, autant pour les horaires que pour le contenu.
Des ateliers annoncés n’ont pas eu lieu, comme l’atelier renforcement musculaire, nous privant de la continuité de nos soins kiné. Je n’ai pas eu de bilan de posture kiné en individuel comme annoncé pour le jour 2. Nous sommes plusieurs à n’avoir eu aucune visite de médecin de tout le séjour.
Tout du long du séjour, les équipes de l’atelier et celle du bâtiment central avaient du mal à communiquer entre elles.
Sur le site de la clinique on peut lire que le programme se veut proposer une prise en charge “personnalisée”. Or, le programme est le même pour tous, même pour celles et ceux de la semaine suivante où il n’y aura que 4 patients atteints du sed.
À la différence que dans notre groupe a été distribué un emploi du temps qui n’a absolument pas été respecté.

Je tiens aussi à signaler que les adolescents, surtout quand ils approchent de la majorité, devraient avoir le droit à l’information sur leur santé et traitements.

Des conditions physiques inadaptées

*Poisson nature 0% goût, sur son lit d’eau de décongélation inspiration île flottante, accompagné de sa purée industrielle aux condiments et arômes inexistants.*

D’après la loi, plus précisément l’article L1110-1 du code de la santé publique, un établissement se doit d’avoir des conditions adaptées à l’état de santé des patients.
Or, on a demandé à des patientes souffrant de troubles musculosquelettiques de rester sur des chaises en plastique pendant 3 heures.
En hospitalisation complète, les repas ne sont pas adaptés aux sama.
La nuit, des patients hurlent car sevrés de force. Nous sommes réveillés à 6h pour des prises de température ou par le personnel qui crie pour se dire bonjour.

Un label qui doit être remis en question

Comme je l’ai expliqué tout au long de ce témoignage, nous avons eu beaucoup de mal à voir le côté “spécialisé” vis-à-vis de notre pathologie. C’est pourtant l’un des critères principaux pour le label “centre d’excellence” décerné par l’Ehlers Danlos Society.

Quand je vois l’écart entre ce qui est annoncé sur le site de la clinique et la réalité, je me sens dupée. Le site :

– une “réhabilitation posturale avec bilan précis”, qui n’a pas eu lieu. Ni pour moi, ni pour mes camarades, aussi bien ma semaine que la suivante.
– “Un traitement spécifique basé sur l’oxygénothérapie séquentielle” que j’ai dû demander à plusieurs reprises pour avoir dans ma chambre, au bout du troisième jour. Il n’y a plus l’atelier qui explique l’intérêt de l’oxygène comme traitement pour le sed.
– “Une lutte contre la douleur en privilégiant les techniques non allopathiques et en particulier la stimulation magnétique fonctionnelle”, alors que les deux seuls traitements proposés à tous et à toutes sont la kétamine et la RTMS.
Quant à la citation du médecin que l’on peut lire sur leur site, il n’exerce même plus dans cette clinique.

La cerise sur McDo: des incohérences de facturation qui interrogent

«je suis écœurée de cette prise en charge qui semble plus financière qu’humaine»

Nous nous posons des questions au niveau de la facturation.
La camarade qui y est allée après moi a eu le même séjour : kétamine, RTMS, la même médecin, même maladie, même type de chambre. Pourtant, nous constatons 1000€ d’écart entre elle et moi au niveau des frais de séjour de soins hospitaliers.
Que ce soit dans son groupe ou mon groupe, nous sommes plusieurs à nous être vu facturées des rendez-vous qui n’ont pas eu lieu.
Sur la semaine, 5 rendez-vous avec le code “CNPMCS”, qui se rapporte à une consultation spécialisée nécessitant la présence du médecin. Alors que nous n’avons eu aucune consultation sur les 5 jours. Encore plus étonnant, la médecin en question travaille à la clinique en mi-temps et n’est pas présente tous les jours dans l’établissement.
Dans mon relevé de la sécurité sociale, j’ai découvert qu’elle s’était facturé un tarif au-dessus de la moyenne pour mon EMG, alors qu’il manquait la partie sensitive.
C’est très difficile de voir dans mon relevé qu’elle a gagné “495,21€” en 5 jours, rien que pour mon cas, alors qu’elle a été odieuse avec moi et que ce séjour a aggravé mon état.

CONCLUSION : DES RENCONTRES EN OR

Si c’était à refaire, je le referais, pour une seule et unique raison : les rencontres ❤️ J’y ai trouvé des sœurs de cœur, avec des valves qui fuient comme le mien❤️

En tant que femme célibataire vivant sans aidant, j’avais l’impression de porter en solitaire le poids de la maladie. Depuis ce séjour, je sais que je ne suis plus seule à affronter ces douleurs. Là où j’ai le sentiment que certains ne me comprennent pas, elles, le peuvent.

Avant de remercier les copines, un grand merci…
À mon père pour avoir fait le taxi longue distance et me permettre de faire le trajet dans les meilleures conditions.
À ma mère pour avoir gardé mon chien et s’être occupée de moi les semaines suivant ce séjour.

Les filles, encore merci pour tout 🙏
Pour la magnifique solidarité qui a eu lieu cette semaine. Grâce à vous je garde en mémoire nos fous rires, votre bienveillance alors que j’ai encore vécu un épisode de maltraitance médicale.

Merci pour vos précieux conseils, j’ai plus appris sur le sed grâce à vous qu’aux intervenants.

Merci d’être qui vous êtes, vous êtes toutes badass et de belles personnes.

Pour certaines, merci de faire dorénavant partie de ma vie 💗 Même si la distance nous sépare et qu’on galère à se retrouver à cause de nos corps en carton. J’étais en mort sociale, grâce à ce séjour, j’ai fait de nouvelles rencontres et j’ai depuis retrouvé un semblant de vie sociale.

Merci pour les pyjamas party, dans le hall de la clinique, en chambre avec la bouilloire des infirmières pour notre café… c’était épique, je pense qu’on se souvient encore de nous car comme disait une des femmes adorables du personnel “des comme vous on en a jamais eu » !

Pardon pour le temps de rédaction… ça a été un travail long et difficile et je ne compte pas m’arrêter là.

Signé, L, pitre de service

Si vous aussi vous vous posez des questions juridiques suite à ce séjour, n’hésitez pas à me contacter sur mon Instagram.

Sources

À propos du label d’excellence

À propos de la kétamine

À propos de la rTMS

Haute Autorité de santé — Évaluation de la rTMS dans les douleurs neuropathiques chroniques réfractaires
yen avait d’autres déso il en manque je suis fatiguée